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"Herzklopfen" hilft bei Zeit voller Ängste und Sorgen
'Herzklopfen' hilft bei Zeit voller Ängste und Sorgen
24.06.2019 - 00:00 Uhr
Von Dagmar Uebel

Gernsbach - Mit einem Lächeln erinnert sich Simone Girrbach an den Tag, an dem sie auf dem Ultraschallbild ihr Kind erkennen konnte, sein Geschlecht erfuhr, und das kleine Herz des Ungeborenen klopfen sah. Ein Junge würde es sein, und sie und ihr Mann Christoph würden es lieben. Davon waren sie überzeugt, auch als sie nach einer Fruchtwasserpunktion erfuhren, dass ihr Sohn die Chromosomenstörung Trisomie 21 (Downsyndrom) in sich tragen würde.

Und auch noch, als die Ärzteschaft der Freiburger Uniklinik den Eltern nach gründlichen Untersuchungen des Neugeborenen mitteilte, dass das Herz ihres Sohnes Luca fehlgebildet sei. "So schnell wie möglich operieren", eröffnete der Freiburger Kardiologe den Eltern schon kurz nach der Geburt des Kindes im April 2016. Es begann nicht nur eine emotionale Achterbahnfahrt, sondern es folgten auch Wochen, in denen sie ihrem Kind in dieser schwierigen Zeit möglichst nahe sein wollten.

Lucas' Herz erhielt Stents, ein Schrittmacher wurde implantiert, die Nieren des Säuglings drohten zu versagen, Thromben gefährdeten den Erhalt seiner Beine. Nach zwei Jahre währendem Hoffen und Bangen ist Luca heute ein quietschlebendiges Kind, das liebend gern mit seinem Dreirad in Obertsrot unterwegs ist, der seine Eltern, auch Oma und Opa, auf Trab hält und der tagsüber bis zum Schulbeginn in der Kita inklusive Kindertagesstätte "Mullewapp" der Reha Südwest in Rastatt betreut wird. Inzwischen muss er nur noch wenige Tabletten einnehmen, nur noch einmal im Quartal mit seinen Eltern zur medizinischen Kontrolle nach Freiburg. "Nun muss er nur noch wachsen", wünscht sich die junge Mutter.

Was hier so einigermaßen glatt klingt, bedeutet für alle betroffenen Eltern eine große Herausforderung, war und ist es auch für die Girrbachs. Und damit stehen sie nicht allein da, wird doch in Deutschland immerhin etwa jedes hundertste Kind mit einem Herzfehler geboren. In dieser anstrengenden Zeit voller Angst und Verunsicherung suchten und fanden Lucas' Eltern im gemeinnützigen Verein "Herzklopfen" (Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden) Beratung, Informationen und Unterstützung. 1995 von betroffenen Eltern gegründet, versorgt er aktuell regelmäßig etwa 270 Interessierte mit Informationen rund um das Thema "Angeborene Herzfehler", davon 220 Mitglieder und Fördermitglieder.

Innerhalb des Vereins entstehen Kontakte zwischen Eltern, aber auch zwischen herzkranken Kindern. Vor allem der Austausch, das Zuhören und das Zusammensein mit anderen Betroffenen, die Betreuung der Patienten auf den Stationen des Universitäts-Herzzentrums Freiburg, Gespräche, aber auch gesellige Veranstaltungen, regelmäßige Stammtische, gemeinsame Ausflüge, eine Adventsfeier und ein Sommerfest dienen dem notwendigen Abschalten. Ein jährlich stattfindendes Arzt-Eltern-Seminar zu medizinischen, psychologischen und sozialrechtlichen Themen, eine wöchentlich stattfindende Kinderherzsportgruppe, ein ärztlich begleitetes Jugendwochenende und - für manche Eltern wichtig - die seelsorgerische Begleitung in der Freiburger Klinik bietet der Verein an.

Autohaus unterstützt bei Transporten

Damit Eltern gemeinsam bei ihren stationär aufgenommenen herzkranken Kindern an der Uniklinik Freiburg bleiben können, beispielsweise während der Wartezeit auf ein Spenderherz, hat der Verein ganz aktuell eine Zwei-Zimmer-Wohnung mit zusätzlichem Aufenthaltsraum und für Notfälle eine weitere Übernachtungsmöglichkeit eingerichtet. Und da bekanntlich alles Geld kostet, ist der Verein über jede, auch noch so kleine, Spende dankbar. Genauso dankbar wie über jedwede Unterstützung bei verschiedenen Anlässen, wie beispielsweise die unentgeltliche Nutzung von Transportern des Gernsbacher Autohauses Haitzler, um Möbel nach Freiburg in die neue Wohnung zu transportieren.

Weitere Informationen über die Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden finden Interessierte unter:

www.herzklopfen-ev.de

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