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"Jakob war wie weggetreten und lallte"
03.01.2020 - 00:00 Uhr
Von Elke Rohwer

Gaggenau - "Warum habe ich ein Problem mit meinem Blutzucker?", fragt Jakob. "Weil dein Körper deine Bauchspeicheldrüse kaputtmacht", antwortet Matthias Kaus und kitzelt seinen Sohn am Bauch. Jakob lacht auf und sau st durch die Wohnung.

Noch vor wenigen Wochen führten Matthias Kaus und seine Frau Patricia mit ihren drei Kindern ein unbeschwertes und weitestgehend sorgenfreies Leben. Im Garten toben und sich um die Landschildkröten, Katzen und Hühner kümmern, war für die Kinder das Größte. Der vierjährige Jakob, das Nesthäkchen, hielt seine Familie, besonders seine fünf- und siebenjährigen Schwestern, ganz schön auf Trab.

Doch mit einem Mal wurde das Leben der Familie aus seiner gewohnten Bahn gerissen. Es begann im vergangenen Sommer. Jakobs Eltern fiel auf, dass ihr Sohn großen Durst hatte. Die häufigen Toilettengänge nutzte der Junge immer, um Leitungswasser zu trinken. Kurze Zeit später fiel der ausgebildeten Altenpflegerin auf, dass ihr Sohn nach Aceton roch, doch im Familien- und Freundeskreis schenkte man ihr keinen Glauben.

"Ich weiß noch genau, wie ich Freitagsmorgens die Erzieherinnen im Kindergarten bat, darauf zu achten, wie viel Flüssigkeit Jakob trinkt." Beim Abholen mittags lallte Jakob beim Sprechen. Besorgt bat Patricia Kaus ihren Schwager, selbst Diabetiker, um Hilfe. Die anschließende Messung des Blutzuckers ergab einen Wert von 588 mg/dl (Milligramm je Deziliter), der Normalwert liegt zwischen 80 und 120 mg/dl. Der Verdacht, dass Jakob Diabetes Typ 1 hat, stand im Raum. Sofort wurde der Notarzt gerufen. Bis dieser eintraf, ging es Jakob immer schlechter. "Er war wie weggetreten. Er war blass, lallte, und seine Haut war nass von kaltem Schweiß", erinnert sich seine Mutter.

Jakobs Vater Matthias, der beruflich an dem Tag in der Nähe arbeitete, sah, wie der Krankenwagen in die Straße einbog, in der er mit seiner Familie wohnte und eilte nach Hause. "Als sich der Verdacht auf Diabetes Typ 1 bestätigte, habe ich geweint. Ich wusste überhaupt nicht, wie ich damit umgehen sollte und was uns jetzt erwartet. In unseren Familien war kein Fall von Diabetes bekannt." Im Gespräch mit den behandelnden Ärzten im Krankenhaus erfuhren die Eltern, dass Jakobs Bauchspeicheldrüse bereits seit etwa einem halben Jahr nicht mehr richtig arbeitete. Sie lernten, dass Diabetes ein Gendefekt sei, eine Autoimmunerkrankung, bei der die insulinproduzierenden Zellen der Bauchspeicheldrüse zerstört werden.

Durch das Krankenhauspersonal und die zuständige Ärztin für Kinder- und Jugendmedizin und Diabetologin, Dr. Kathrin Maaß, wurden Matthias und Patricia Kaus im Umgang mit Diabetes geschult. Als Jakob aus dem Krankenhaus entlassen wurde, bekamen die Eltern 15 Rezepte in die Hand.

In den vergangenen Wochen und Monaten mussten sie den praktischen Umgang mit der Erkrankung lernen. "Am Anfang haben wir aus Sorge zwischen zehn und 20-mal den Blutzucker bei Jakob gemessen, weil wir es einfach nicht besser wussten. Wir führen ein Blutzuckertagebuch und übermitteln die Werte an die Diabetologin. Sie teilt uns dann mit, wie wir den Blutzuckerspiegel regulieren sollen", erklärt Patricia.

Jakob trägt einen Sensor am Arm. Mit einem Messgerät, das er über den Sensor hält, kann der Junge den aktuellen Blutzuckerwert selbst abrufen. Wird ein gewisses Limit über- oder unterschritten, beginnt der Sensor zu piepsen. Am Popo hat Jakob etwas, das für den Laien aussieht wie ein Knopf. Es ist ein Katheder, dessen Nadel im Fettgewebe platziert ist. Über diesen wird Jakob mittels einer kleinen Pumpe stündlich mit Insulin versorgt. Sie wird ihn voraussichtlich ein Leben lang begleiten. Während die Familie sich darum bemüht, einen gewissen Alltag einkehren zu lassen, müssen die Eltern immer wieder langen Atem beweisen,

















wenn es um die Genehmigung von Anträgen für wichtige Hilfsmittel oder Kostenerstattungen der Krankenkasse geht. "Die Nerven liegen blank. Man hat ja ohnehin schon genug, mit dem man klar kommen soll, und dann muss man bei seinem Versicherungsträger noch kämpfen, weil Anträge abgelehnt werden. Das kostet enorm Kraft", sagt Matthias Kaus.

Jakob darf alles essen, was er mag. Seit dem Krankenhausaufenthalt stehen Salamibrötchen ganz oben auf seinem Speiseplan. Die Erzieherinnen im Kindergarten sind geschult und wissen, wie sie im Notfall zu reagieren haben, etwa wenn Jakob plötzlich einschläft oder unvermittelt Wutausbrüche bekommt, die auf einen gestörten Blutzuckerspiegel hinweisen können.

"Es gibt gute und schlechte Tage. Uns bleibt nichts anderes übrig, als uns mit der Situation zu arrangieren. Mitleid brauchen wir nicht, was uns entlastet, ist Unterstützung durch Familie und Freunde", sagt Matthias Kaus. In diesem Zusammenhang hofft die Familie auf die Gewährung einer Integrationskraft, die Jakob zum Beispiel begleitet, wenn seine Kindergartengruppe einen Ausflug macht. Eine besondere Rolle hat übrigens Familienhündin Aika. Zusätzlich zum Piepston des Sensors weckt sie nachts Mama Patricia, wenn Jakob in den Unterzucker zu kommen droht. Die Zukunft für den vierjährigen Jungen ist ungewiss. Derzeit gibt es noch viele offene Fragen. Die Familie ist mit Problemen konfrontiert, die die Rückkehr in den Alltag betreffen. Die Auseinandersetzung mit beteiligten Institutionen kostet Kraft und Nerven. Die medizinischen Mittel werden immer besser, doch Diabetes wird Jakob sein ganzes Leben begleiten.

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